Reportaje de evento sobre fibrosis quística en Alcorcón

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Reportaje de evento sobre fibrosis quística en Alcorcón

La Asociación Madrileña de Fibrosis Quística celebra la primera jornada multideportiva de pádel, ciclo indoor y zumba en las instalaciones de DreamFit Alcorcón

Este evento fue organizado por: ACFO (Asociación Cultural Formación y Ocio)

La I Jornada Multideportiva a favor de la Asociación que se realizó el 20 de Mayo en el gimnasio DreamFit de Alcorcón fue todo un éxito.

Pudimos asistir a las Masterclass de ciclo Indoor, Zumba, a los torneos de pozo pádel, a la gran exhibición de pádel profesional y a la exhibición de pádel silla a cargo de Rubén Castilla.

Los casi 300 participantes que se dieron cita para practicar las tres disciplinas disfrutaron de un día excelente en el que se fusionaron deporte y solidaridad, donde además se incorporaron a otras entidades y grupos que también necesitan ayuda y colaboración como Pádel Silla y el Banco de Alimentos.

El equipo de AGM Social Media y sus colaboradores de Madrid Negocios y Dark Image, estuvieron
cubriendo a nivel de comunicación este importante evento deportivo y solidario donde el dinero recaudado
con las inscripciones va destinado a los proyectos formativos, como talleres y jornadas, que realiza la
Asociación, con el fin de tratar de paliar los efectos de esta cruel dolencia.

La fibrosis quística es una enfermedad que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en
los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar
crónica más común en niños y adultos jóvenes. Es una enfermedad potencialmente mortal.
Es hereditaria, causada por un gen defectuoso, que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente
espeso y pegajoso llamado moco. Este moco se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el
páncreas. Esta acumulación de moco ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios
problemas digestivos. También puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.
Un diagnóstico temprano y un plan de tratamiento pueden mejorar tanto la supervivencia como la calidad
de vida. El control y vigilancia son muy importantes. Cuando sea posible, se deben recibir cuidados en
clínicas con especialidad en fibrosis quística. Cuando los niños llegan a la madurez, deben transferirse a un
centro especializado en fibrosis quística para adultos. La mayoría de los niños con FQ permanecen con
buena salud hasta que llegan a la madurez. Con el tiempo, la enfermedad pulmonar empeora al punto en
que la persona queda incapacitada. Actualmente, el período de vida promedio de las personas que padecen
esta enfermedad y que viven hasta la madurez es de aproximadamente 37 años. La muerte casi siempre es
ocasionada por complicaciones pulmonares.
Además de a los participantes, voluntarios y patrocinadores presentes en el acto, hay que
agradecer a Sonia Villoslada, miembro de ACFO y organizadora del evento, la gran labor realizada y el
esfuerzo y dedicación puestos en que esta fiesta del deporte solidario se convirtiera en un verdadero éxito.
El evento contó con el apoyo del Ayuntamiento de Alcorcón y la presencia de Susana Mozo,
Concejala de Educación, Servicios Sociales, Familia, Discapacitados, Infancia, Juventud, Mujer, Salud y
Mercados del Ayuntamiento de Alcorcón y Teniente Alcalde del Área Social. En declaraciones a este medio,
la concejala señalaba que “animo a Sonia a que siga organizando eventos de este tipo cuyos fondos van a ir
enfocados a dar difusión y ayuda a una enfermedad como es la fibrosis quística, que afecta a más de
quinientas personas en nuestra Comunidad, sobre todo en el sur de Madrid”
“Desde la Concejalía de Servicios Sociales y desde el Área de Salud siempre apoyamos este tipo de
iniciativas” “Ayer celebramos la Semana de La Salud con más de 25 entidades sociales que dieron
información sobre enfermedades como el parkinson, diabetes, enfermedades raras que afectan a mujeres
como la esclerosis y muchas más”
Fernando Moreno, Presidente de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística nos comentaba que
“El objetivo fundamental de este evento es, por un lado, dar a conocer la fibrosis quística, la enfermedad
más frecuente en la raza caucásica y una de las más desconocidas, quizás porque a nivel físico no es una
enfermedad con mucha sintomatología comparada con otras”
“El deporte es fundamental en este tipo de enfermedad para alargar la vida del paciente e incluso para
tener mucha mejor calidad de vida”
“Convivir con una enfermedad crónica considerada todavía de las muy graves y además incurable es
complicado. Muchas familias y pacientes están a la espera de ese nuevo tratamiento que está en fase de
negociación con el Gobierno para su aprobación y que puede ser una revolución para los afectados. La
fibrosis quística podría pasar de ser una enfermedad incurable a una enfermedad que dejaría de tener
sintomatología. Pasaríamos de no morir de fibrosis quística a morir con fibrosis quística. Ahora la causa de
la muerte es la fibrosis, si siguen los avances tendrías la enfermedad, pero no morirías por causa de ella”
Concluía agradeciendo la participación e implicación de todos: “Los profesionales se han implicado mucho
en la causa y aprovecho para darles las gracias”.
La jornada comenzó con los torneos de pádel en las 16 pistas que DreamFit posee en sus
instalaciones y las clases de Zumba, en unas fabulosas y enormes salas como son las de DreamFit Alcorcón.
Según nos comentaba Isaac, uno de sus monitores (y al que queremos agradecer la atención que nos prestó
guiándonos por el interior del centro deportivo).
DreamFit Alcorcón cuenta con un espacio de más de 4000 metros cuadrados de instalaciones, salas
de clases colectivas, sala de musculación , espacio para Fitness, unos precios muy ajustados, una gran
oferta en clases para todo el mundo, excelente maquinaria, zona de estiramientos y entrenamiento
funcional, 16 pistas de pádel, zona Spa, cafetería, tienda de suplementación y aparcamiento para 350
vehículos.
David Lázaro, gerente de DreamFit, respecto a estas jornadas deportivas nos decía que: “Siempre
hemos hecho numerosos eventos desde que hemos empezado de la mano del Ayuntamiento de Alcorcón y
todo lo que sea ayudar a la gente, en este caso a una enfermedad como es la fibrosis quística nos parece
una gran idea. Ayudaremos y aportaremos nuestro granito de arena en cualquier evento solidario en el que
se nos pida cooperación. Para nosotros es muy importante poner a disposición de cualquier evento que se
organice nuestras instalaciones. Estamos encantados y seguiremos colaborando en todo lo que podamos.
La jornada matutina prosiguió con una exhibición de cuatro deportistas pertenecientes a la Liga de
Pádel Profesional: Cristian Santos, Raúl Martín, David Burgos y José Antonio Albero.
David comenzó a jugar al pádel por aquello de probar un deporte que se estaba poniendo de moda. Para
David, lo más interesante del pádel es que se trata de un deporte que te mantiene en permanente
búsqueda de puntos en los que se puede mejorar. Su posición es la de Drive y juega en pareja con José
Antonio Albero.
Cristian Santos comenzó a jugar al pádel por un familiar, le enganchó este deporte y ya no puede parar.
Considera que el pádel es un deporte que ofrece diversión en cualquier nivel.
Ya por la tarde, después de una pausa para reponer fuerzas, la jornada continuó con las masterclass
de ciclo indoor donde se puso a prueba la resistencia de los participantes en esta exigente modalidad
deportiva. Antonio Maroto, Javier Toril, Iván Franco y Virginia madero monitora de BikeLive nos
comentaba: “Sin lugar a dudas, el Indoor Cycling se ha convertido en una de las actividades básicas en todo
gimnasio y en todo un estilo de vida para muchas personas de todo el mundo: es particular, es interactivo,
llega a un amplio target de edad y fusiona salud y espectáculo”.
“En BikeLive somos creadores de eventos deportivos diferentes, con base en Indoor Cycling. Somos
formación y cursos y somos deporte y espectáculo, además de salud. En nuestro equipo contamos con
expertos en psicología deportiva y coaching, es una pasión que compartimos entre todos, un estilo de vida y
mezclamos lo que es el ciclo Indoor con música electrónica, música en vivo y hacemos eventos originales”
“En cuanto nos lo pidieron no dudamos en venir a colaborar, ya que tenemos personas afectadas por la
fibrosis quística y todo lo que se pueda ayudar es poco”
Al término de la clase Indoor tuvimos la visita de Sara Cárdenas, hija de uno de los participantes allí
presentes (D. Jose Luís Cárdenas) y afectada con esta enfermedad. Sin duda un momento emotivo y bonito
que llena de fuerza, aún más si cabe, luchar por la causa.
A continuación asistimos a una impresionante exhibición de pádel silla a cargo de Rubén Castilla,
acompañado de los jugadores Víctor Carretón, Marival Fernández y de Alberto Pacho que, además, es el
presidente de la asociación. Fue algo espectacular, ya que a la rapidez de movimientos y estrategia que
exige el pádel, hay que añadir la dificultad de moverse con la silla de ruedas.
El palmarés de los jugadores de esta exhibición es extenso y digno de mención. Rubén Castilla empezó hace
cinco años a jugar a pádel en silla, después de sufrir un accidente de tráfico y desde entonces, en el año
2013-14 consiguió estar en el número uno junto a Óscar Egea. Actualmente ocupa la séptima plaza en el
Ranking de Pádel Silla. Nos comentaba que “queremos agradecer la oportunidad que nos ha dado Sonia de
estar hoy aquí en una exhibición de Pádel Silla y decirle que puede contar con nosotros para lo que
necesite”.
Marival Fernández juega al pádel silla desde hace cuatro o cinco años y de manera más constante
desde hace dos o tres. Está amputada por enfermedad. Ha ganado varios torneos cuando se ha disputado
cuadro femenino y según nos dice “el problema que tenemos las chicas es que somos muy pocas.
Necesitamos que se animen más chicas, para que salgan más Torneos con cuadro femenino”. Desde
nuestro medio hacemos un llamamiento a todas las chicas que estén en silla de ruedas a probar el pádel
silla y a animarse a jugar como lo hace Marival.
Víctor Carretón dice que “en general el pádel silla es un deporte y un esfuerzo como otro cualquiera.
Si tienes piernas y no haces deporte, ver a alguien hacer un triatlón te sorprende. Esto es lo mismo;
necesitas tener una técnica, un esfuerzo, una constancia y un entrenamiento. Luego está tu límite y
probarte para ver hasta dónde eres capaz de llegar. Tenemos un esfuerzo intrínseco al deporte, el mismo
que alguien que hace piragua, por ejemplo”.
Según Alberto Pacho, su presidente, “comenzamos hace seis o siete años con el pádel cuando
estaba todo muy desordenado y lo ordenamos con una normativa, con un reglamento y un criterio de
torneos, donde tenemos un calendario. La Federación ha establecido otros criterios y yo creo que ya está
bastante completo el pádel. Está bastante integrado. Ahora queda la labor de difundirlo para que vengan
más personas. El tema de la discapacidad suele ser por accidente en la mayoría de los casos o por alguna
enfermedad. Animamos a la gente a que no se hunda y que sepa que tiene entre otros deportes el pádel”.
Además de los numerosos asistentes, pudimos charlar también con algunos de los patrocinadores:
Rosa Medina de No Más Vello Alcorcón 2 nos comentaba que “combinar deporte y solidaridad es
una de las acciones más bonitas que se pueden hacer. Siempre que me piden ayuda colaboro, hay que ser
solidarios con la gente que lo necesita. Estos eventos te ayudan a conocer mejor este tipo de enfermedades
de forma amena, al mezclarlos con el deporte. Estas personas se superan practicando deporte. Me he
quedado muy sorprendida al ver como lo practican”.
Germán Monje, entrenador personal de f.a.s.t. Alcorcón y Mónica Fuentes coordinadora de los
centros de Alcorcón y Getafe nos decían acerca de esta iniciativa que “unir el deporte con las ganas de
ayudar a los demás es una gran idea. A través del deporte se transmiten muchos valores y la solidaridad es
uno de ellos. El pádel puede ayudar a unir a mucha gente. La solidaridad en este mundo es muy importante,
porque la estamos echando a perder”.
Para terminar el evento, se celebró el sorteo de premios entre todos los participantes en QUINN’S
ALUCHE, el lugar más de moda y referente de la zona, situado en la calle Maqueda 138 (Aluche) Madrid, al
que queremos agradecer que cediese sus instalaciones al completo y donde pudimos disfrutar todos juntos
del mejor ambiente y la mejor música, tomando algo, bailando y dando el broche de oro que merece este
gran evento.
Queremos dar las gracias a todos los patrocinadores que han apoyado este evento multideportivo y
que de una manera u otra han hecho posible que se desarrolle según lo previsto. Dreamfit Alcorcón,
Bankia, Trutol Digital, (ADA) Asociación Deportiva de Alcorcón, Quinn’s Aluche, AGM Social Media, Madrid
Negocios, Dark Image, Mueve t, BikeLive, Nuevo Milenio, No + Vello Alcorcón 2, FAST Fitness, Agón en
Acción, Pádel Silla, Vips Smart Loranca, Mercadito la Sagra 5.
También nos gustaría agradecer a los voluntarios la labor tan importante que realizan en el
desarrollo del evento y que citamos a continuación: Javier Cobarruvias, David Gómez Pedrero, Carlos
Moratinos, Cristian Gómez, Raquel Vargas, María Victoria Uriate, Luis Quesada, Juan Manuel y Yolanda
Gómez.
Por supuesto felicitar a Sonia Villaoslada de la Asociación Cultural Formación y Ocio (ACFO) por la
organización de este maravilloso evento, por su profesionalidad, humanidad y atención prestada a todos
los asistentes. A continuación os dejamos con la entrevista que le hicimos.
– ¿Con qué objetivo se ha hecho esta primera Jornada multideportiva?
Sonia Villaoslada: En primer lugar, para dar a conocer la Fibrosis Quística, una enfermedad genética
hereditaria de las más desconocidas en nuestra sociedad.
Es una enfermedad para la que no existe cura y luchamos para mejorar la calidad de vida de los afectados y
para avanzar en los tratamientos gracias a la investigación y a la ciencia.
En segundo lugar para dar a conocer la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística y para que la gente sepa
la importante labor que realizan. Es una Asociación pequeñita, la cual, apenas cuenta con ayudas.
La idea del evento es llegar a todos los ciudadanos, para informarles de la enfermedad, de la existencia de
la Asociación y para invitarles a colaborar con nosotros, ya que pocos granitos de arena hacen un mucho.
La Asociación Cultural Formación y Ocio (ACFO) organiza todos los años un evento para hacer más grande
esta Asociación madrileña de Fibrosis Quística, para ayudarles a que crezca el número de socios y las
aportaciones económicas, necesarias para realizar cursos formativos y talleres con los afectados y sus
familias.
Este año la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística ha integrado en su evento a otras entidades y grupos
que también necesitan ayuda y colaboración como Pádel Silla y el Banco de Alimentos.
– ¿Se han volcado e implicado empresas en el evento?
Sonia Villaoslada: Si. Desde aquí les quiero dar las gracias por su colaboración. Hemos tenido patrocinadores
excelentes y habrá un sorteo con todas las donaciones recibidas.
– ¿Cómo se presenta la jornada de hoy?
Sonia Villaoslada: Va a ser un día muy bonito, un homenaje al deporte. Habrá pádel, zumba y ciclo indoor,
exhibiciones de Pádel profesional y de Pádel Silla y una estupenda colaboración con banco de alimentos.
El año pasado, celebramos aquí mismo, en las instalaciones de DreamFit, el primer torneo benéfico a favor
de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, consiguiendo un número record de participantes.
Desde ACFO queremos transmitir que siempre colaboraremos en la gestión y organización de todas aquellas
entidades necesidad social que nos la soliciten.
Aprovecho para dar las gracias a todas las entidades públicas asistentes, participantes, colaboradores,
patrocinadores, a todo el equipo de DreamFit por su gran colaboración, a AGM Social Media por su gran
apoyo y equipo humano, y especialmente con cariño a nuestro gran equipo de voluntarios que sin ningún
tipo de interés, colaboran directamente en el buen desarrollo del evento.
Para ver el reportaje gráfico haga clic en el enlace:

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